Nuovi Lea: “Molti atti, pochi fatti”

Il XVI Rapporto Nazionale sulle Politiche della Cronicità evidenza come, per i pazienti cronici, difficoltà di accesso ai servizi e disagi economici e psicologici sono ancora senza risposta.  Ed a più di un anno dal varo dei nuovi Lea, la presa in carico dei pazienti non è ancora stata realizzata.

Cosa è emerso dal rapporto?

“Molti atti, pochi fatti”, è lo slogan di sintesi del rapporto presentato il 29 Maggio a Roma dal Coordinamento nazionale delle associazioni di malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva. E’ infatti passato più di un anno dal varo dei nuovi Livelli Essenziali di assistenza (Lea)… ma quello che i malati con patologie croniche e rare avvertono è una sostanziale stasi. Se “il paziente al centro” è l’obiettivo, siamo decisamente lontani.

Ma è sul fronte di quanto è stato già fatto che ci sono le maggiori difficoltà: il recepimento del Piano cronicità procede a differenti velocità nelle varie regioni, mentre i nuovi Lea sono ancora bloccati dalla mancata emanazione dei due decreti per la definizione delle tariffe massime delle prestazioni ambulatoriali e quello dei dispositivi protesici.

Parola alle associazioni: nuovi Lea non pervenuti

Al Rapporto hanno partecipato 50 associazioni di pazienti con patologie croniche e rare, con l’obiettivo di verificare quanto il Piano nazionale delle cronicità, varato oramai quasi due anni fa, sia ad oggi rispettato. Secondo il 35,7% delle associazioni non si fa prevenzione e solo per il 19% questa riguarda bambini e ragazzi. A promuovere programmi di prevenzione sono invece le stesse associazioni nel 98% dei casi. Oltre il 73% denuncia ritardi nella diagnosi, imputabili alla scarsa conoscenza della patologia da parte di medici e pediatri di famiglia (83,7%), alla sottovalutazione dei sintomi (67,4%), o alla mancanza di personale specializzato e di centri sul territorio (58%).

La mancata integrazione tra assistenza sanitaria e specialistica

La quasi totalità dei pazienti lamenta una spaccatura tra assistenza sanitaria e specialistica, una mancata continuità tra ospedale e territorio (65,1%) e la mancanza di adeguata assistenza domiciliare (45,8%).  L’integrazione sociosanitaria e i Percorsi-Diagnostico-Terapeutici-Assistenziali (PDTA) sono attuati solo in alcune realtà. Dove esistono i PDTA, solo la metà delle persone si sente però realmente inserita in un percorso di cura. Quando invece il PDTA si traduce invece in azioni concrete, gli effetti positivi non mancano: prenotazione automatica di visite ed esami (50%), meno costi diretti (28,5%), diminuzione delle complicanze (21,4%).

I disagi psicosociali ancora sottovalutati

Una visione olistica del paziente prevede la presa in carico dei disagi psicologici e sociali. Dal rapporto risulta invece che sono ancora troppo spesso sottovalutati. Parlando di bisogni specifici, legati a diverse età:

  • il 70% dei bambini, il cui grande problema è quello di comunicare la propria malattia, ha difficoltà a partecipare alle attività scolastica ed extrascolastiche
  • il 64,8% gli adulti segnala problemi nel riconoscimento dell’invalidità civile ed handicap, il 59,4% denuncia mancanza di orientamento dei servizi, il 51,3% mancanza di tutele sul posto di lavoro
  • Le difficoltà degli anziani sono principalmente legate agli spostamenti per curarsi (84,3%), problemi di isolamenti sociale (75%) e difficoltà economiche (71,8%)

Dalle parole ai fatti: le cinque priorità

Ecco, in sintesi le cinque priorità stilate da Cittadinanzattiva:

  • Passare dalle parole ai fatti, attraverso un’attuazione sostanziale di quanto già previsto nelle norme
  • Garantire il recepimento e l’attuazione uniforme tanto al livello regionale, quanto a quello aziendale, del Piano nazionale delle cronicità
  • Semplificare e rendere più omogenee su tutto il territorio le procedure burocratiche
  • Maggiore attenzione verso le condizioni di fragilità: di tipo sociale, di tipo economico e di tipo psicologico, in considerazione anche della fascia di età della persona
  • Mettere a punto un provvedimento nazionale di riordino del settore farmaceutico e del conseguente accesso alle terapie farmacologiche, con cui si chiariscano con esattezza ruoli, tempistiche, responsabilità, e si preveda partecipazione delle associazioni di cittadini e pazienti

© Domedica s.r.l.

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