Malattie rare: la situazione nel 2019 su elenco, agevolazioni per i ticket

Recentemente sono stati inseriti nell’elenco delle malattie rare (ovvero quelle patologie che interessano 5 casi su 10.000 persone) altri gruppi di patologie che danno diritto all’esenzione. Per i pazienti spesso significa poter accedere, senza  un aumento delle spese, agli esami ed ai controlli necessari per la diagnosi e la gestione della malattia. Vista la particolare natura di queste patologie e quindi il costo maggiore delle cure, le agevolazioni sono vitali.

Sfortunatamente non ci sono solo buone notizie. Continuano a perdurare diverse criticità del sistema: dalla carenza di un coordinamento centrale alla grave mancanza da almeno due anni di un Piano Nazionale, tutto questo in un settore che per effetto della modifica delle tutele dei farmaci nella legge di bilancio ha perso quasi 100 milioni di euro l’anno.

Elenco malattie rare

Al giorno d’oggi conosciamo circa 7-8 mila differenti patologie che rientrano in questa categoria, l’80% delle quali è di origine genetica. Dalla metà del mese di aprile è possibile consultare un elenco aggiornato in cui sono illustrate in maniera chiara e dettagliata circa 1000 patologie. L’ Ente OMAR, in collaborazione con Orphanet-Italia, ha aggiornato la guida alle nuove esenzioni 2019 (l’ultima revisione era del 2017). Il risultato è uno strumento pratico e semplice pensato per pazienti, ASL e, più in generale, per tutti coloro che operano nel mondo sanitario. L’obiettivo è semplificare la comprensione dei cambiamenti introdotti ai LEA (livelli essenziali di assistenza) 2017 attraverso l’elenco ragionato dei nuovi codici, l’elenco completo in ordine alfabetico di tutte le patologie esenti e di tutte le indicazioni per ottenere l’esenzione. La guida offre inoltre alcune indicazioni per l’ottenimento degli altri benefici, non solo di natura economica, ai quali i malati rari possono accedere a seconda della normativa vigente.

Agevolazioni per i pazienti

Garantire il riconoscimento della malattia ed una adeguata tutela delle persone affette da patologie rare è l’obiettivo del nostro sistema sanitario. A tal fine sono stati presi diversi provvedimenti e pertanto sono esenti dal ticket:

  • tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento ed il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti.
  • le prestazioni finalizzate alla diagnosi, eseguite presso i Presidi della Rete nazionale sulla base di un sospetto diagnostico formulato da uno specialista del SSN.
  • le indagini genetiche sui familiari dell’assistito eventualmente necessarie per diagnosticare, all’assistito, una malattia genetica rara. infatti l’80% delle malattie rare è di origine genetica e il relativo accertamento richiede indagini, molto spesso costose, da estendere anche ai familiari della persona affetta.

Sul fronte dell’informazione, oltre al numero verde nazionale dell’Istituto Superiore di Sanità (800.896949), attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9 alle 13, in 18 Regioni è stato attivato un sistema istituzionale  di informazione dedicato a Pazienti e Caregiver, con 14 help line telefoniche. Purtroppo è doveroso sottolineare come non in tutte le regioni il servizio abbia lo stesso grado di efficienza.

Piano Nazionale Malattie Rare

L’ultimo Piano Nazionale è scaduto nel 2016, non aveva finanziamenti e non è stato nemmeno lontanamente attuato. Eppure, grazie anche alle pressioni delle associazioni di pazienti che chiedono un minimo di considerazione e riconoscimento, ed al costante impegno dell’OMAR, qualcosa si è mosso: lo scorso 20 giugno la Direzione generale della Programmazione sanitaria del ministero della salute ha istituito il gruppo di lavoro per l’aggiornamento del Piano Nazionale, formato da ministero, Regioni, Agenas, Iss, AifaFederazione UniamoComitato Ema e Ospedale pediatrico Bambino Gesù.

A questo punto bisogna fare tesoro degli errori passati e realizzare un Piano Nazionale efficiente per dimostrare che lo Stato possa realmente essere vicino ai pazienti. L’OMAR sottolinea come sia necessario che il Piano venga adeguatamente dotato non solo di finanziamenti, ma anche di infrastrutture moderne e di figure professionali in grado di utilizzare le nuove tecnologie e di sapersi relazionare con il paziente. Sarà un banco di prova fondamentale: una sua eventuale buona riuscita costituirebbe non solo un esempio virtuoso di buona sanità, ma potrebbe diventare un vero e proprio modello per i progetti futuri.

© Domedica s.r.l.

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