Emofilia e Malattia di Von Willebrand

Roma, 3 aprile 2015 – L’emofilia è una malattia rara la cui diagnosi è generalmente posta in età pediatrica o nel periodo prenatale (in caso di familiarità nota), che colpisce quasi esclusivamente il sesso maschile, mentre la malattia di von Willebrand colpisce prevalentemente il sesso femminile. Ammontano a 400 milioni di euro i costi sostenuti annualmente dal Sistema Sanitario Nazionale per il trattamento delle due patologie, caratterizzate da mutazioni genetiche responsabili di una ridotta o assente sintesi di alcuni fattori della coagulazione. Le persone affette, a seguito di traumi anche lievi, potrebbero avere importanti perdite di sangue, intra o extra corporee.

Ad oggi le uniche terapie possibili sono quelle sostitutive, in grado cioè di fornire o supplementare il fattore della coagulazione mancante. Questi farmaci, a somministrazione esclusivamente endovenosa, devono essere infusi con un’alta frequenza di somministrazione (2 o 3 volte a settimana in caso di profilassi, tutti i giorni e ad alto dosaggio in caso di immunotolleranza) rendendo assolutamente necessaria l’autogestione della terapia da parte del Paziente e dei suoi familiari.

“Le difficoltà di somministrazione della terapia che presenta un’elevata complessità, spesso associate a disagio emotivo e sociale, fanno sì che queste patologie condizionino l’intero nucleo familiare – commenta Maurizio Pèrcopo, Amministratore Delegato di Domedica –. Soprattutto la gestione dei pazienti pediatrici, rende particolarmente necessario il supporto continuativo alla famiglia da parte di personale infermieristico specializzato nell’approccio all’età pediatrica e nella gestione domiciliare delle cure”.

L’obiettivo dei nostri programmi di Integrated Health Care è rendere autonomi pazienti e caregivers nella corretta gestione del loro trattamento, nell’aderenza al piano terapeutico prescritto dallo specialista, nel mantenimento del corretto stile di vita”.

Figura centrale è l’ematologo, che spiega le finalità del servizio e affida all’infermiere Domedica la gestione del paziente a domicilio. Soprattutto ai pazienti pediatrici, vengono dedicate visite della durata di due/tre ore erogate spesso in orari particolari come il mattino molto presto, per garantire che il bambino sia coperto dall’effetto della terapia durante la giornata di scuola.

L’infermiere instaura una relazione di gioco ed educazione sia col piccolo paziente che con i familiari, seguendo in prima persona tutte le fasi dell’approccio alla terapia: dalla preparazione del farmaco al reperimento dell’accesso venoso, dalla somministrazione allo smaltimento dei rifiuti.

Per i pazienti adolescenti e adulti l’obiettivo è il raggiungimento dell’autonomia: la frequenza delle visite domiciliari è molto alta nella prima fase, per poi allentarsi al progressivo raggiungimento della capacità di autogestione, sia della terapia che dei piccoli problemi quotidiani.

Il raggiungimento di questo obiettivo rappresenta un momento significativo nella vita di questi pazienti e delle loro famiglie. In ogni caso gli infermieri effettuano periodicamente visite domiciliari di controllo a garanzia della corretta gestione della terapia nel tempo, così come il Contact Centre Domedica è sempre a disposizione dei pazienti e dei Centri Clinici per ogni necessità di supporto.

Domedica gestisce anche situazioni particolari, nelle quali, spesso per motivi psicologici e sociali, il raggiungimento dell’autonomia non è possibile: è questo il caso di una paziente con malattia di Von Willebrand alla quale viene somministrata l’infusione dall’infermiere Domedica tutti i mesi a domicilio, due volte al giorno, durante il periodo mestruale. Prima che l’ematologo inoltrasse a Domedica richiesta di supporto specifico, la paziente si recava tutte le volte in ospedale per ricevere la terapia.

“Il Sistema Domedica – prosegue Maurizio Pèrcopo – rappresenta un modello virtuoso di collaborazione tra pubblico e privato, focalizzato al miglioramento della qualità di vita dei pazienti e all’ampliamento sul territorio della capacità di assistenza dei Centri Clinici. Dal 2005 Domedica ha operato in 20 aree terapeutiche, tra cui: neurologia, endocrinologia, ematologia, cardiovascolare, reumatologia, malattie rare e supporto domiciliare alla nutrizione parenterale”.

Domedica

Domedica è l’azienda italiana leader nella fornitura di Innovazione Sanitaria Integrata attraverso la progettazione e la realizzazione di soluzioni volte al miglioramento delle cure, all’ottimizzazione dei risultati e ad un più corretto uso delle risorse, con professionisti presenti su tutto il territorio Nazionale e sede centrale a Roma.
La competenza di Domedica si esplica attraverso le 3 Business Unit:

  • Patient Centric Services
  • Real World Data & Observational Studies
  • Multichannel Detailing & New Commercial Services

Per ulteriori informazioni:

Dott.ssa Vincenza Liguori
Patient Centric Services | Business Unit Manager
Tel.: +39 06 324671.1
vincenza.liguori@domedica.it
Via Salaria, 226 – 00198 Roma
www.domedica.com

Ufficio Stampa

AXESS PR – HCC
Via B. Eustachi, 46 – 20121 Milano
02 87399173 – 174
www.axesspr.com – www.hcc-milano.com

Contatti:
Dario Francolino – Mob +39 – 348 8818029 – dario.francolino@axesspr.com
Elisa Paganin – Mob + 39 – 3801222308 – elisa.paganin@hcc-milano.com

Rassegna Stampa:

© Domedica s.r.l.

Condividi questo articolo

Condividi su facebook
Condividi su twitter
Condividi su linkedin
Condividi su email

Articoli correlati

I nostri servizi

Più di 10 anni di esperienza nel disegno e nella gestione di Programmi di Supporto ai Pazienti e Progetti a Supporto di Medici, Centri Clinici e altri Stakeholder della Sanità.

I nostri Programmi migliorano la qualità e l’efficacia delle cure e incrementano l’adozione e l’aderenza di lungo termine alle Terapie.

Gestiamo Home Clinical Trials, Studi Osservazionali e Progetti di Real World Evidence, Studi sul Comportamento e Analisi di Outcome, in Italia e a livello Internazionale.

I nostri progetti abilitano la raccolta e supportano la diffusione di evidenze sull’efficacia delle Terapie e di nuovi Approcci Terapeutici.

Disegniamo e gestiamo progetti di Online Marketing, e-detailing e Informazione Scientifica, su tutti i canali rilevanti.

Aiutiamo i nostri clienti a costruire e sviluppare relazioni di valore con i principali Stakeholder, sostenendo le loro strategie commerciali e promozionali.