Chi sono e cosa fanno i caregiver italiani

Il caregiver familiare è colui che gratuitamente ed essendo legato da vincoli affettivi, aiuta un proprio congiunto non più autosufficiente.

L’impegno varia in base al tempo dedicato all’assistenza. Il 53,4% dedica meno di dieci ore a settimana a questa attività, seguita da chi invece vi dedica più di 20 ore a settimana (25,1%). Il 19,8% dedica almeno 10 ore all’assistenza, mentre una quota dell’1,6% non dà indicazioni sui tempi.

Tra le Regioni la percentuale maggiore è in Friuli-Venezia Giulia con un 20,2%, mentre per la percentuale di chi di più assiste soprattutto i familiari invece la prima è l’Umbria (17,1%). Il record del minor tempo dedicato all’assistenza è del Veneto con l’81,8% che impegna meno di dieci ore, mentre chi temporalmente vi si dedica per oltre 20 ore è in Sicilia (37,2%).

Sono numeri importanti che lascerebbero presumere un riconoscimento giuridico per queste persone, ma non è proprio così.

Chi sono e cosa fanno i caregiver italiani

Essere Caregiver in Italia

In Italia in media il 17,4% della popolazione (ovvero quasi 8,5 milioni di persone) è caregiver.

Negli ultimi anni sta finalmente emergendo il problema del loro riconoscimento. Letteralmente potremmo tradurre la parola anglosassone come “colui che dà cure”, ovvero una persona che si occupa di accudire un familiare anziano, disabile o affetto da patologie croniche.

La normativa per la tutela di queste figure è stata praticamente nulla fino a qualche anno fa, mentre ultimamente sono stati presi alcuni provvedimenti che però risultano ancora blandi e poco efficaci.

Due anni fa è stato istituito il primo fondo per i caregiver con il DDL n. 1461, che ha formulato ufficialmente un minimo di tutela del lavoro svolto dal caregiver familiare, riconoscendogli un valore sociale ed economico per il Paese. Si tratta il più delle volte di persone avanti con l’età, che si ritrovano ad assistere loro coetanei, spesso un coniuge, ma non è un fenomeno che riguarda esclusivamente le fasce più anziane visto che esistono caregiver giovanissimi.

Essere caregiver non è una scelta ma una necessità e lo si rimane per molti anni, a volte per tutta la vita. Durante quel periodo, per la maggior parte di loro non è possibile conciliare l’attività lavorativa con quella assistenziale, e di conseguenza viene meno il sostentamento economico. 

Ma le problematiche non si esauriscono qui: secondo il premio Nobel Elizabeth Blackburn i caregiver in queste condizioni hanno un’aspettativa di vita più bassa della media e che va dai 9 ai 17 anni in meno a causa dello stress.  Riconoscere e tutelare i caregiver e tutti coloro che assistono familiari, coprendo una parte importante del welfare del nostro Paese, è una priorità fondamentale. Il Disegno di legge è un primo passo, ma è necessario migliorare e rivedere in più punti il testo per riconoscere appieno il loro ruolo e tutelare i loro diritti, oltre a quelli delle persone assistite. Le classi di età maggiormente impegnate nel fornire assistenza sono quelle che vanno dai 45 ai 54 anni e dai 55 ai 64 anni, dove rispettivamente il 24,9% e il 26,6% fornisce assistenza e più nel dettaglio lo fa verso propri familiari il 22 e il 22,9 per cento. 

Cosa fa un caregiver

Il caregiver assolve a diverse funzioni:

  • assiste il malato somministrando farmaci o terapie;
  • si  occupa dell’acquisto e della prescrizione dei medicinali, nonché delle visite mediche specialistiche;
  • si occupa in molti casi dell’igiene personale del malato quando non è autosufficiente;
  • si occupa dei pasti e tutto ciò che concerne la cura e l’assistenza del familiare con disabilità o altra patologia.

Si tratta di un lavoro vero e proprio, molto faticoso sia a livello fisico che psicologico in quanto spesso la sua vita si riduce a poca socialità e stress.

Tutto questo in un contesto dove una legge che li tuteli davvero non esiste ancora e lo Stato latita, negando il riconoscimento ad una fascia di popolazione che offre un contributo fondamentale al Sistema Sanitario Nazionale.

Perché il caregiver è fondamentale?

Tra tutti i caregiver in Italia almeno 7,3 milioni (14,9%) sono familiari delle persone bisognose di cure, e le famiglie con i casi più gravi e che richiedono quindi uno sforzo maggiore sono 600mila. Inoltre bisogna considerare che visto l’innalzamento dell’età media della nostra popolazione queste cifre sono destinate ad aumentare. Ciò significa che se non si interverrà con misure concrete sempre più persone si vedranno costrette ad abbandonare il lavoro. Stiamo parlando anche di molti giovani che, per potersi totalmente dedicare alla cura di un un genitore che altrimenti non potrebbe vivere, non possono inserirsi nel mondo del lavoro.

Questo tipo di lavoro assistenziale è svolto gratuitamente e non produce reddito, ma fa risparmiare molti soldi alle famiglie e alla collettività, senza gravare sulla spesa sanitaria.

Se i bilanci economici, oltre alle entrate e alle uscite, contemplasse anche la voce ”risparmio”, molto probabilmente esso sarebbe meno invisibile. Nell’ambito del lavoro di cura, quello svolto dal caregiver familiare è particolarmente oneroso. Nonostante ciò, la circostanza che in Italia, a differenza di molti altri Paesi europei, questa figura non sia giuridicamente riconosciuta, né in alcun modo tutelata, rivela in modo inequivocabile quanto anch’esso sia invisibile, dato per scontato, e considerato irrilevante.

Tutto ciò risulta penalizzante per queste persone, in modo particolare per le donne, dato che ancora oggi la stragrande maggioranza di coloro che prestano assistenza informale è di genere femminile.

Le situazioni che deve affrontare un caregiver familiare possono essere molto diverse, ma possiamo convenire che esse tendono ad inasprirsi con la crescita delle necessità di assistenza del congiunto con disabilità, ed in combinazione con la mancanza o l’insufficienza di supporti o servizi privati e pubblici. Nelle situazioni più impegnative il caregiver familiare può incorrere in una condizione di sofferenza e di disagio, provare solitudine, affaticamento fisico, psicologico e frustrazione, essere afflitto per la mancanza di riposo, per il sovraccarico di responsabilità, per le difficoltà economiche (la presenza della disabilità comporta ovviamente una spesa maggiore), per trovarsi costretto a ridurre il lavoro retribuito o a rinunciarvi per prestare assistenza ( il 66% dei caregiver familiari finisce per abbandonare il lavoro). Se prendiamo in considerazione il fenomeno dell’invecchiamento della popolazione, è facile prevedere che le necessità di assistenza sono destinate a crescere nel prossimo futuro, e che sarà altamente improbabile trovare famiglie in cui non si manifesti questo tipo di necessità.

I giovani caregiver

I giovani caregiver sono oltre 390.000, di età compresa  tra i 15 e i 24 anni. Sono ragazzi che si prendono cura regolarmente di un familiare, sacrificando tempo, energie, equilibrio e benessere alla famiglia, e rischiando di pagare un prezzo altissimo in termini di salute e realizzazione personale e professionale.

Di solito sono i fratelli di persone con disabilità, oppure giovani che vivono con genitori affetti da patologie di tipo fisico o psichiatrico. Numeri comunque approssimativi, che però forniscono il quadro di un fenomeno sommerso, di cui si parla poco e su cui è necessario invece accendere i riflettori. Per esempio è interessante notare che In Italia mancano ancora un osservatorio e una strategia nazionale che, partendo dalla fotografia del fenomeno, coordinino gli attori di questo dramma, dando loro voce, aiutandoli a conoscersi e a fare fronte comune per mettere a punto soluzioni politiche e sociali.

Questo accade perché il fenomeno è ancora sottostimato, nonostante esista una federazione che si occupa dei caregiver a livello europeo (Eurocarers).

Esiste anche un ulteriore problema sociale: chi vive questa condizione non ne parla facilmente: pensa di essere un caso isolato, non si sente capito e non sa con chi confrontarsi, finendo per emarginare sempre più in assenza di una rete di sostegno, innescando una spirale di sofferenza ed esclusione da amicizie, relazioni, passioni, che mette a rischio il proprio futuro.

Chi sono e cosa fanno i caregiver italiani

A che punto é la legge

A oggi a tutela dei caregiver vi è solamente la legge 104 per i tre mesi di permesso mensili per chi deve assistere i familiari con disabilità o anche il congedo straordinario fino a 2 anni per i casi più gravi.

Naturalmente queste misure non sono sufficienti per permettere al caregiver di avere una propria vita che vada al di là dell’assistenza del malato. Esistono anche bonus e agevolazioni dedicati ai caregiver, ma non sono ancora efficaci.

Per esempio è stato istituito il fondo statale previsto dalla Legge di bilancio 2018 per i caregivers familiari di 20 milioni l’anno per un totale di 60 milioni fino al 2020 (sarebbero in media poco più di due euro a ciascun caregiver l’anno, un numero praticamente irrisorio).

Per ora gli unici provvedimenti ed iniziative concrete sono state prese dalle Regioni, mentre lo Stato non riesce a dare risposte certe in tal senso.

La prima regione a prevedere tutele maggiori per i caregivers è stata l’Emilia Romagna e anche Abruzzo, Campania, Lazio, Marche Piemonte, Lombardia e Sardegna stanno seguendo l’esempio.

Dal 2014 in Emilia Romagna esiste una legge regionale riportante “Norme per il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare” con la quale si riconosce la figura del caregiver come integrata nei servizi assistenziali e socio-sanitari.

Inoltre la Regione ha preso parte delle risorse per sostenere i caregivers dal fondo regionale per la non autosufficienza. Da queste risorse prende corpo l’assegno di cura di cui il caregiver e la propria famiglia può beneficiare mensilmente.

Inoltre la norma della Regione Emilia Romagna va nella direzione che i caregivers possano essere inseriti al massimo nel sistema socio-assistenziale favorendo il contatto con Onlus e servizi sul territorio regionale.

Le misure concrete

Nell’immediato le diverse associazioni presenti in tutto il paese avanzano richieste che riguardano i seguenti punti:

  • La promozione (anche con il ricorso alle risorse del Fondo per la non autosufficienza) di interventi istituzionali nei contesti territoriali, domiciliari e comunitari attraverso la realizzazione di interventi locali di welfare di comunità (come per esempio nei quartieri).
  • L’attivazione di un percorso formativo/educativo (rivolto anche alla componente istituzionale, gestionale e operativa) in grado di modularsi ed adattarsi ad una realtà in continua evoluzione, e che sia in grado di superare rigidità operative e normative.
  • L’attivazione di strumenti e interventi modulabili sul bisogno che cambia, e non basati su categorizzazioni per patologie o su codifiche di disabilità, ma su bisogni rilevabili.

Il parere delle associazioni

Le diverse associazioni a tutela del caregiver non hanno tardato ad esprimere il loro parere sul DDL. A loro avviso per essere realmente efficace la legge sul caregiver dovrebbe prevedere:

  • Interventi “personalizzati” e modulati nel tempo, sul bisogno della persona e del caregiver e sul percorso di cura condiviso che coinvolgano non solo le risorse istituzionali ma anche il “volontariato” e il “welfare di comunità”;
  •  Interventi che identificano il caregiver come titolare del progetto di vita con la conseguente condivisione di “scelte informate” sul percorso di cura;
  •  Formazione e orientamento del caregiver sui diritti, i servizi accessibili, le competenze operative e relazionali;
  •  Semplificazione del percorso di riconoscimento della qualifica di caregiver familiare;
  •  Sostegno psicologico per l’orientamento anche attraverso gruppi di sostegno o di auto-mutuo aiuto;
  •  Affiancamento del caregiver con operatori con competenze specifiche e tecniche;
  •  Sostegno delle giovani generazioni di caregiver, in particolare per salvaguardarne il diritto allo studio e l’inclusione sociale;
  •  Riconoscimento del tempo di cura in ambito lavorativo e di incentivazione fiscale per le imprese;
  • Estensione dei contributi figurativi per tutto il periodo di assistenza e non limitato ai soli tre anni;
  • Riconoscimento del caregiver ai fini dell’inserimento nella categoria dei lavori usuranti.

La speranza è che anche dallo Stato arrivi una legge esaustiva in tempi brevi che riconosca al meglio le tutele per il caregiver( facendo meglio della legge di bilancio 2020), una realtà silenziosa ma fondamentale del nostro Paese.

© Domedica s.r.l. 

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